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Le handicap en région Bretagne

Vivre avec le syndrome Ehlers Danlos section Bretagne

1 Septembre 2013, 18:00pm

Publié par Association Barrez la Différence

Vivre avec le syndrome Ehlers Danlos section Bretagne

Née en mai 2010, l'association vivre avec le SED en Bretagne dépend de l'association Vivre avec le SED nationale créée mars 2008.

Comme sa grande sœur, l'action de « Vivre avec le SED Bretagne » consiste à faire connaître le SED, assister les malades et participer à la recherche médicale

Le SED, c'est Quoi ?? En quelques mots :

Maladie génétique orpheline rare, cette pathologie est méconnue du grand public, et du corps médical, en raison de sa difficulté d’identification. Le SED est caractérisé par une anomalie du tissu conjonctif dû à un collagène de mauvaise qualité et fabriqué en trop faible quantité.
Ce qui se traduit par une hyperlaxité ligamentaire, mais il existe d’autres formes, notamment le SED vasculaire.
Les symptômes sont nombreux et différents d’un patient à un autre, ce syndrome laisse perplexe plus d’un spécialiste, ce qui complique le diagnostic. On constate hélas de nombreuses errances thérapeutiques. L’écoute est primordiale, les patients atteints du SED présentent des douleurs intenses et permanentes, des luxations, des entorses, des problèmes respiratoires, et une très grande fatigabilité, un manque de concentration (problèmes scolaires), certains malades se déplacent régulièrement en fauteuil roulant. La difficile prise en charge de cette maladie au quotidien (scolarisation en milieu ordinaire, loi de février 2005) complique la situation et les malades se sentent incompris et bien seuls face à un handicap imprévisible.

Pour les contacter:
SED Bretagne 2 rue Joseph Leblanc
56100 LORIENT

email: vivreaveclesed.bretagne@gmail.com
site de la maison mère: http://www.vivre-avec-le-sed.fr

Info + : Présents au Salon Autonomic Grand Ouest emplacement C 23 - 26 et 27 Septembre 2013 - Parc des expositions www.autonomic-expo.com

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