Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog
Le handicap en région Bretagne

Un témoignage boulversant d'un couple breton pour leur fils condamné

5 Juillet 2016, 10:25am

Publié par Association Barrez la Différence

Un témoignage boulversant d'un couple breton pour leur fils condamné

Un couple breton raconte sur Facebook le combat contre la maladie rare et fatale de leur fils de deux ans

Comment être parents d'un enfant qui va mourir

Atteint de la maladie neurodégénérative de Sandhoff, Gaspard n'a plus que quelques mois à vivre. Marie-Axelle et Benoît, ses parents, ont décidé d'ouvrir une page Facebook afin de partager leur expérience. Des milliers de personnes les soutiennent.

Face à la maladie, Marie-Axelle et Benoît Clermont ont décidé de partager leur bataille. Sur Facebook, ils ont créé une page afin de parler de leur fils Gaspard, deux ans et demi, porteur de la maladie de Sandhoff, à l'issue fatale. Dans cette page intitulée «Gaspard entre Terre et Ciel», ils racontent comment cette maladie, qui se traduit pas une dégénérescence du système nerveux central, a changé leur vie. Un «livre d'or» qu'ils échangent avec près de 17.000 internautes.

Gaspard est né le 30 août 2013. Installés en Bretagne, ses parents se rendent rapidement compte du comportement anormal de leur fils et de quelques signes alarmants. Une visite chez un neuropédiatre révèle une maladie génétique rare. «Au fur et à mesure, il perd le peu de ses facultés motrices et ses sens, précise Marie-Axelle. Il ne voit plus, il entend moins. Nous essayons d'adapter notre communication avec lui.»

«Mon mari a publié notre tout premier témoignage pour Gaspard, sur la page «Tombée du nid», qui raconte l'adoption d'une enfant porteur de trisomie 21, explique au Figaro Marie-Axelle. En un mois et demi, notre publication a pris une ampleur énorme et nous avons reçu de très jolis messages de personnes qui témoignaient de leur vie avec un enfant malade. Le 30 novembre 2015, Benoît et moi avons décidé d'ouvrir une page Facebook.»

Si le couple décide de se livrer, c'est pour remercier tous les gens qui pensent à eux. «Notre but est de rassembler les cœurs, poursuit Marie-Axelle. Nous avons envie de rencontrer des gens également confrontés au handicap. Cette page nous permet de nous lier aux gens par le coeur et de prouver que tous ne sont pas individualistes. Les épreuves rapprochent et si on peut s'aider les uns les autres, on peut faire quelque chose de beau.»

Au fil du temps, une «communauté participative» s'est formée sur internet.

Les messages de soutien se multiplient. «Je n'ose imaginer ce que vous pouvez vivre, a écrit une femme qui attend un garçon. Vous avez une force incroyable, vos enfants aussi. J'espère que vous vivrez encore plein de bons moments en famille, vous le méritez.»

Et si certains n'ont pas vécu ce drame, d'autres sont «spontanément» entrés en contact avec le couple afin d'échanger leurs histoires. «Nous hallucinons, poursuit Marie-Axelle. Nous recevons en moyenne 20 messages privés par jour, auxquels on répond individuellement. La page Facebook nous porte. On ne se sent pas seuls et ça nous aide à surmonter la douleur.»

Une espérance de vie de quatre ans en moyenne

La maladie progressant de jour en jour, Gaspard est aujourd'hui alité et a perdu les facultés de manger par la bouche, parler et rigoler. Aujourd'hui, ses parents savent qu'il ne lui reste que peu de temps à vivre: l'espérance de vie des individus porteur de la maladie de Sandhoff dépasse rarement quatre ans. Alors, pour Marie-Axelle et Benoît, «chaque mois compte».

Il n'existe pas de traitement spécifique pour guérir de la maladie de Sandhoff. Cette maladie génétique rare se présente avec l'apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce, une détérioration motrice et mentale progressive ainsi que des taches rouge cerise sur la macula, légère fossette située au centre de la rétine. D'autres symptômes sont souvent présents, tel que, dans le cas de Gaspard, un visage poupin.

La maladie de Sandhoff se manifeste à partir des 3 à 6 premiers mois de la vie, puis évolue rapidement. La prévalence en Europe est d'environ 1 cas pour 130.000.

Commenter cet article