Autisme Bretagne: Une lettre pour pointer les retards et rappeler les engagements

Autisme en Bretagne: Lettre ouverte à l'A.R.S en 8 points clés pour pointer les nombreux retards dans la mise en œuvre du 3eme plan autisme.

Monsieur le directeur général de l'Agence Régionale de Santé de Bretagne

CS 14253 35042 RENNES Cedex

Monsieur le Directeur général,

Bien qu'une évolution positive soit intervenue ces dernières années, en particulier depuis la publication des recommandations de la HAS et de l'ANESM et la mise en place des trois plans autisme, la situation de l'autisme et des familles concernées par ce handicap reste préoccupante en France, tant est grand le retard pris dans ce domaine par notre pays en comparaison de la situation dans les pays ayant un niveau de développement similaire.

L'Union Régionale Autisme France Bretagne, qui fédère l'action en Région Bretagne de six associations de familles, partenaires d'Autisme France, reste, bien évidemment, attentive et préoccupée par cette situation, qui évolue encore trop lentement. Nous souhaitons donc vous faire part de nos souhaits et de nos préoccupations en ce qui concerne la situation de l'autisme dans notre Région.

-1- GOUVERNANCE DU CRA

Le Centre de Ressource Autisme de Bretagne a connu un fonctionnement dégradé à la suite de la prise de fonction du Pr Botbol, et les six associations de l'Union Régionale Autisme France Bretagne ont pris une part importante dans la contestation de cette situation. Nous avons donc accueilli avec espoir le projet présenté par l'association "Les Genêts d'Or" pour la reprise de la gestion du CRA. Le projet présenté initialement aux associations de la région prévoyait que le comité de pilotage du CRA intègre 6 représentants des usagers sur un total de 14 membres. Or, le projet d’organisation présenté au CTRA de décembre 2015 ne prévoit plus que 2 représentants des usagers sur 14 membres.

Cette régression nous semble regrettable, alors que le CRA de Bretagne a, dès le début de son fonctionnement, noué des relations très étroites avec les usagers, puisqu'il était dans les premières années cogéré avec Sésame Autisme 44.

Certes, le CRA nous informe désormais régulièrement de son fonctionnement (moins souvent qu'il n'était cependant initialement prévu), mais cette information ne prend pas la forme d'une participation réelle aux décisions.

Le rapport de l'IGAS sur les CRA montre bien qu'il est possible d'aller plus loin que ce qu'avait prévu le projet de décret sur les CRA.

Nous aimerions connaître la position de l'ARS sur le sujet de la gouvernance du CRA et de la participation des représentants des usagers à l'instance décisionnelle.

-2- UNITES D'ENSEIGNEMENT MATERNELLES

Dans le cadre du 3ème plan autisme, la Ministre de l’Éducation Nationale et la secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées ont annoncé une accélération du déploiement des UEM (Unité d'Enseignement Maternelle), avec l'ouverture des 60 dernières UEM à la rentrée 2016.

Nous nous étions étonné, dans ces conditions, qu'il n'y ait pas eu d'appel à projet pour une UEM dans le Département des Côtes d'Armor, éternellement défavorisé dans la politique de l'autisme. Nous nous félicitons de l'appel à candidatures publié pour ce Département.

Cependant, une 5ème UEM doit être ouverte lors de l'année scolaire 2016/2017 en Bretagne. Dans quelle zone géographique envisagez-vous de la créer ? Et dans quel délai ?

Dans le même communiqué, ces deux ministres ont également annoncé :

« Ainsi, le nombre d’élèves ayant des TSA scolarisés dans les établissements scolaires a fortement progressé. En 2008-2009 on comptabilisait plus de 12 000 élèves en situation d’autisme ou présentant des troubles envahissants du développement (TED) scolarisés à l’école ordinaire. En 2015/2016, 29 326 élèves avec TSA sont scolarisés en milieu ordinaire soit une augmentation de 144% depuis 2008 et de 30% depuis 2012. 67,8% d’entre eux sont accompagnés par une aide humaine. »

Des statistiques existent donc au Ministère de l’Éducation Nationale. La dernière fois que des statistiques ont été communiquées, c'était lors de la réunion du CTRA de décembre 2011. Nous souhaitons donc qu'une communication soit faite sur ce point au prochain CTRA, permettant de mesurer les progrès réalisés dans la scolarisation des enfants autistes.

-3- BILAN D'ACTIVITE DU CRA

De même, aucun bilan d'activité du CRA n'a été présenté au CTRA depuis décembre 2013.

Nous désirons connaître notamment l'évolution des bilans diagnostics pour les années 2012, 2013, 2014, 2015, en distinguant enfants et adultes, équipes de Brest, de St-Avé et de Rennes.

Jusqu'à 2013, le CRA mentionnait la répartition des diagnostics délivrés. Nous souhaitons que ces informations, figurant dans la grille des rapports d'activité transmis à l'ANCRA et à l'ARS, nous soient communiquées.

Le dispositif mis en place par le CRA a dû permettre de recenser toutes les demandes de diagnostic existantes et formulées depuis le 1er janvier 2016. Nous souhaitons connaître le nombre de demandes, les délais prévisibles dans lesquels ces demandes pourront être satisfaites. Nous souhaitons également savoir s'il est envisagé de mettre en place des moyens supplémentaires pour faire fac aux demandes de diagnostics en cours.

-4- STRUCTURES MEDICO-SOCIALES

-4.1- Des SESSAD spécialisés Autisme ont été créés ou renforcés dans chaque territoire de santé. Ils sont chargés d'un appui aux SESSAD non spécialisés. C'est un élément positif et nous souhaitons la réussite de ce réseau. Cependant, le budget de ces SESSAD est de 25.000 € par place, alors que le budget normalement prévu dans le 3ème plan autisme est de 30.000 €. Nous craignons donc que cette restriction de moyens ne facilite pas la mise en place de la fonction d'appui et de supervision de ces structures.

-4.2- Le 3ème plan autisme réduit à la portion congrue les mesures concernant les adultes. Nous ne nous en satisfaisons pas.

Où en est l'attribution de 24 places spécialisées autisme en MAS ?

Malgré l'éloignement géographique, des personnes autistes vivent dans des institutions en Belgique. Combien y sont-elles ? Comment peut-on espérer mettre fin à cet exil, compte tenu des fonds dégagés par le gouvernement ? Quel est le financement dégagé par la CNSA pour la Bretagne ?

-4.3- L'ARS avait annoncé la création de SAMSAH pour handicap psychique et TED. A ce jour, seuls des services pour handicap psychique ont été créés. Quand seront lancés des appels à projets pour des SAMSAH TED ?

-4.4- Pour les autistes adultes vivant en milieu ordinaire, il existe des expériences en Bretagne : le Dispositif « Le Chalet » au zoo de Pont-Scorff (devenu ESAT) depuis octobre 1999. A Saint Malo, bien que ce ne soient pas des structures spécifiques TED, l'habitat accompagné, projet lancé par Autisme Côte Emeraude, et le GEM (groupe d'entraide mutuelle) sont des expériences positives pour les adultes autistes qui en bénéficient. Désormais, il y a aussi le SAVS TED 29 et la plate-forme pour l'autonomisation des jeunes à Brest.

Nous contribuons à faire connaître les solutions, à travers des initiatives comme, pour ne citer que les manifestations de l'année 2016, la conférence de Lorient du 29 avril sur le thème de l'insertion professionnelle et le village de l’autisme à Brest le 28 avril, organisés par l'association Asperansa, la conférence organisée le 27 avril à Quimper par Autisme Cornouaille, la conférence organisée par Autisme Ouest 22 le 22 avril sur le thème de la scolarisation, le projet de concert organisé par Autisme Cornouaille à Plozevet le 28 mai prochain... Par ailleurs, nos associations participent aux formations "aides aux aidants" mises en place par le CRA.

Nous demandons la mise en place d'un groupe de travailavec les acteurs concernés tels que les Conseils Départementaux, le Conseil Régional, Cap Emploi, les Universités, la DRJSCS … pour développer les actions en faveur de l'inclusion des adultes autistes à tous les stades de leur vie.

-4.5- L'étude CEKOIA a permis d'avoir une vision approfondie de la situation des personnes autistes, tant dans le secteur médico-social enfant qu'adulte. L'écart entre les pratiques de ces institutions et les diverses recommandations de la HAS et de l'ANESM depuis 2005 est important.

• Selon l'enquête : « 112 personnes avec TED sont accueillies dans des structures par défaut de place correspondant à leur orientation prononcée par la CDAPH.

• • 46 % de ces personnes avec TED accueillies par défaut sont localisées dans le Finistère.

  • 76 % de ces personnes avec TED accueillies par défaut sont actuellement accompagnées par un IME. »

• « 111 personnes avec TED sont accueillies dans des structures par défaut de place correspondant à leur orientation prononcée par la CDAPH.

  • 58 % de ces personnes avec TED accueillies par défaut sont localisées dans le Finistère.

  • 35 % de ces personnes avec TED accueillies par défaut sont actuellement accompagnées par un FAM. »

Des mesures sont-elles envisagées pour combattre cette inadéquation entre l'orientation et l'accueil ?

Une préconisation était de : « Re-questionner l’accueil de personnes avec TED par certains établissements ou services identifiés comme ne respectant pas les recommandations de bonnes pratiques ». Le rapport indiquait : « L’utilisation importante d’interventions globales non consensuelles : 77 ESSMS utilisant les approches psychanalytiques et 33 la psychothérapie institutionnelle [soit 110 sur 258]». Nous nous interrogeons aussi sur les établissements qui disent pratiquer une « intervention globale et coordonnée », ou une « approche intégrative », sans connaître ABA, PECS ou TEACCH.

Une autre préconisation était de : « Développer les dispositifs de répit et d’accueil temporaire ».

L'étude CEKOIA recommandait une organisation différente des institutions la plupart du temps généralistes, pour tenir compte des spécificités de l'autisme, d'avoir du personnel spécialement formé et une organisation différente.

La CNSA a financé des formations. Quelles sont les suites concrètes sur le terrain ?

L'ARS exploite-t-elle les évaluations externes des établissements en complément de l'enquête CEKOIA pour inciter à une modification des pratiques ?

Nous souhaitons donc connaître les initiatives prises par l'ARS et les 4 départements bretons suite aux préconisations de l'enquête.

-4.8- Nous souhaitons appeler votre attention sur le problème des ITEP. Ces établissements ne doivent pas accueillir des enfants autistes. Or, dans l'étude de l'ARS sur « Les personnes avec TED prises en charge en Bretagne », il n'apparaît certes que deux enfants avec TED, mais 131 enfants avec « psychose infantile ». Ne faut-il pas s'interroger sur des orientations basées sur un diagnostic utilisant une terminologie obsolète ?

L'attention des MDPH ne doit-elle pas être attirée sur le caractère obsolète du diagnostic de « psychose infantile » et la nécessité d'en tenir compte en cas d’orientation vers des ITEP ? Cette inadéquation concerne 35% des enfants accueillis dans les ITEP.

-4.9- Sur le Finistère, l'ARS a demandé à l'association ABA Finistère, qui gère le SACS et qui gérait en parallèle un service à la personne proposant des prises en charges ABA, de s'insérer dans le cahier des charges à venir pour pouvoir maintenir l'activité de ce SAD. L'association a en effet dû mettre fin aux CDD des éducateurs qui intervenaient à domicile, car elle ne pouvait plus les financer et la psychologue était en procédure de licenciement. L'ARS a proposé de maintenir le salaire de la psychologue (à charge de l'association pour le moment) en attendant d'en savoir plus sur ce cahier des charges et de pouvoir s'y inscrire.

Est-il envisageable, dans ces conditions, qu'un appel à candidature soit lancé rapidement et prioritairement sur le Finistère, pour que ce service d'aide à la personne puisse perdurer ?

-5- SECTEUR SANITAIRE

Le Ministère a annoncé des inspections dans le secteur sanitaire sur la prise en charge de l'autisme. Nous demandons que, dans le cadre de ces inspections, les usagers soient interrogés, et notamment les associations. Nous rappelons que ce sont les carences du secteur sanitaire qui amènent les parents à monter des interventions dans le secteur libéral.

Alors que le secteur médico-social a bénéficié de formations dans le cadre du plan autisme, des associations d'usagers doivent se démener pour financer la formation d'intervenants auprès des enfants et des adultes autistes. Paradoxalement, les institutions récupèrent ensuite ce personnel formé.

Nous souhaitons que l'ARS tienne compte de cette situation en dégageant des moyens pour assurer ces formations.

-6- POLE DE COMPÉTENCE ET DE PRESTATIONS EXTERNALISÉES

Pour obtenir des prises en charges adaptées aux besoins des personnes autistes, les familles ont souvent recours à des prestataires qui ne sont pas pris en charge, ni par les assurances sociales, ni par les MDPH. Madame Ségolène Neuville a annoncé, dans ce domaine, "qu'un cahier des charges relatif aux interventions libérales sera finalisé d'ici à la fin février" et que "le financement de ces prestations, qui aujourd'hui sont à la charge des familles, sera notamment possible par le fonds d'amorçage de 15 millions d'euros visant à stopper les départs forcés en Belgique".

En ce qui concerne les Pôles de compétences et de Prestations Externalisées (PCPE), nous souhaitons être informés des conditions dans lesquelles l'instruction DGCS/SD3B/2016/119 du 12 avril 2016 sera mise en application dans la Région et sera intégrée au Plan Régional Autisme. Visant à apporter des solutions à toutes les questions qui se présentent aux familles et à ne pas les laisser sans solution, son champ d'application recouvre plusieurs questions qui sont, par ailleurs, évoquées dans cette correspondance.

-7- SITUATION JURIDIQUE DES FAMILLES CONCERNÉES PAR L'AUTISME

Le Défenseur des Droits a publié un rapport sur la situation des enfants handicapés, notamment les enfants autistes. Nous sommes confrontés, dans notre action quotidienne, à des menaces de signalement, à des procédures judiciaires visant des parents d'enfants autistes. Les services sociaux, lorsqu'ils ne connaissent pas l'autisme, peuvent devenir une menace pour les familles, au lieu d'être un soutien.

Nous demandons que des actions de sensibilisation et de formation aient lieu dans notre région, en particulier auprès des organismes sociaux et des services de l'Etat ou des collectivités locales qui peuvent avoir à connaître de ces situations. Il n'est pas admissible que des familles se retrouvent placées sous la menace de retrait de leur autorité parentale du fait de l'ignorance de ce qu'est l'autisme, de la part de professionnels qui interviennent comme acteurs ou comme experts auprès des institutions qui doivent juger de ces questions.

-8- MECONNAISSANCE DE L'AUTISME

Les difficultés que connaissent les familles concernées par l'autisme sont, en grande partie, liées à l'ignorance par un grand nombre de professionnels concernés de ce qu'est réellement l'autisme, au vu de l'état actuel des connaissances scientifiques. Trop de professionnels continuent de nier que l'autisme est un trouble d'origine neurologique, et continuent à considérer l'autisme comme une maladie mentale, dans la tradition des croyances freudo-lacaniennes.

Comment pourrait-on agir, au niveau régional, pour que les choses évoluent au niveau de la formation initiale et de la formation continue des professionnels des secteurs sanitaire et médico-social. Il n'est, en particulier, pas admissible que des étudiants continuent, actuellement, à recevoir des formations erronées sur l'autisme (c'est, en particulier, le cas au sein de l'Université de Rennes 2).

Nous souhaitons donc pouvoir vous rencontrer pour évoquer avec vous l'ensemble de ces questions et nous vous demandons de bien vouloir nous fixer un rendez-vous à cet effet.

Nous vous prions d'agréer, monsieur le Directeur général, l'expression de notre considération distinguée.

Xavier CAVALAN

Co-président de l'Union Régionale Autisme France Bretagne

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