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Le handicap en région Bretagne

Une école pour les épileptiques en Finistère

1 Mai 2016, 09:10am

Publié par Association Barrez la Différence

Sur les hauteurs de Châteaulin, le centre de Toul Ar C'Hoat scolarise des enfants de 8 à 20 ans. Une maladie encore méconnue et dévalorisée.

Il est 10 heures. Le site de Toul Ar C’Hoat est calme. Les arbres du domaine sifflent autour d’une vieille bâtisse des années cinquante. En arpentant les chemins gravillonnés, des cris de jeunes enfants font échos. Tout semble normal. Pourtant, Toul Ar C’Hoat est particulier. Ce centre scolarise 70 enfants, adolescents et jeunes adultes. Tous sont épileptiques.

Parmi eux, se trouve Enzo, âgé de 15 ans. Il est arrivé en 2010. « Aujourd’hui, ça va faire trois mois que je ne fais plus de crise. Avant, c’était toutes les semaines », confie-t-il. Un bilan positif pour le personnel de Toul Ar C’Hoat et l’adolescent. Son retour définitif chez lui, à Saint-Etienne, est prévu pour bientôt.

Le site existe depuis 1959. Il est passé par plusieurs statuts : maison d’enfants à caractère sanitaire ; onstitut de rééducation psycho-thérapeutique en 2000 ; et institut thérapeutique éducatif et pédagogique (Itep) en 2014. En Bretagne, deux établissements prennent en charge des jeunes épileptiques : le centre de Languédias et Les Rainettes (Côtes d’Amor). L’Itep de Toul Ar C’Hoat est le seul à permettre une scolarisation.

Ignorance

L’épilepsie reste méconnue. Selon la neurologue du site, le docteur De Grissac-Moriez, il y aurait plus de 20 000 cas bretons. « C’est une anomalie génétique et complexe. En fonction de sa localité dans le cerveau, l’enfant peut avoir des hallucinations, ou un goût bizarre dans la bouche… L’épilepsie peut générer des maladies associées : hyperactivité, dépression… Et arrive à tout âge ».

Hugo Le Naviel, jeune professeur d’histoire à Toul Ar C’Hoat, faisait partie des personnes ignorantes. « Je n’avais pas conscience d’un tel impact sur l’apprentissage, confie-t-il. Les convulsions durent généralement 30 secondes. Le seul risque, c’est qu’il se fasse mal ». Or, les enseignants n’ont reçu aucune formation pour gérer la maladie. « Selon la gravité et la récupération de l’élève, l’intervention est différente. Dans le pire des cas, un infirmier arrive en moins de cinq minutes », ajoute le professeur.

Être ordinaire

L’insertion sociale est freinée par la maladie. « Je voulais devenir footballeur professionnel, militaire… mais je ne peux pas », confie Enzo. Pour le docteur De Grissac-Moriez, Toul Ar C’Hoat est une réponse à ce frein « Nous garantissons une insertion sociale à hauteur de leurs capacités ».

Ici, un cursus dure en moyenne deux ans. Les jeunes peuvent arriver dès 8 ans. Et 20 ans pour les plus âgés. Mais toute prise en charge répond à des critères spécifiques. « L’épilepsie de l’élève est analysée par le centre national de ressources handicaps rares – épilepsies sévères FAHRES (Drôme). Il permet d’évaluer si la prise en charge à Toul Ar C’Hoat est nécessaire », souligne Frédéric Canevet-Jezequel, le directeur adjoint.

Une équipe de 50 personnes entoure les élèves. L’accompagnement est divisé en deux pôles. L’un est thérapeutique, composé de spécialistes et d’infirmiers. L’autre est éducatif, avec 28 éducateurs spécialisés. « En 2015, 80 % de nos élèves sont sortis du champ de handicap et sont retournés dans un milieu ordinaire », précise le directeur adjoint.

L’Itep de Toul Ar C’Hoat propose un cursus général. Allant du primaire au secondaire. L’unique classe de primaire accueille huit enfants (12 élèves maximum). Tous les niveaux sont présents : du CP au CM2. Pour le collège, une annexe médicalisée de la cité scolaire Jean-Moulin (Châteaulin) se trouve directement sur le site de Toul Ar C’Hoat. Quant au lycée, les élèves sont scolarisés dans des établissements partenaires. Tous les enfants dorment sur place. Cette année, trois pavillons sont destinés aux garçons. Contre quatre pour les filles.

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