Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog
Le handicap en région Bretagne

Sa transat en fauteuil, ce vannetais la veut et il la fera!

18 Mai 2016, 07:35am

Publié par Association Barrez la Différence

Jean Artigues traversera l'Atlantique! Histoire d'un rêve impossible qui devient possible

Atteint de la maladie de charcot (une maladie évolutive et incurable) et devenu tétraplégique, Jean d'Artigues a décidé de vivre une vie à 100 à l'heure et d'aller jusqu'au bout de ses rêves! Son handicap devient comme une aventure, un défi à relever.

La naissance du projet de transat et traversée de l'Atlantique est d’abord due au hasard comme il le raconte lui-même:

"Le hasard a joué via un appel au standard de l'association nationale dont je suis vice-président (l'ARSLA : www.arsla.org). Ce jour-là, une personne récemment diagnostiquée menaçait de se suicider... Le permanent lui a demandé de se connecter à la page d'accueil de notre site web sur laquelle s'affichait ma photo en bateau, tout sourire‎ : la personne a compris que sa vie ne s'arrêtait pas au diagnostic. Et moi que je pouvais être passeur d'espoir en vivant ma passion pour la mer. Alors, un matin, en me réveillant, j'ai décidé de traverser l'Atlantique ! Un message aux amis m'a permis de partager ce rêve. Problème : aucun n'a osé me contredire !"

La vie ne s'est pas arrêtée au diagnostic!

En 2011, le diagnostic de cette maladie terrible tombe. Espérance de vie : entre trois et cinq ans, en moyenne. Traitement : aucun. La même année, son épouse apprend qu'elle est atteinte d'un cancer du sein dont elle décèdera en 2014. Un cataclysme! Jean est père de 4 enfants (âgé alors de 8 à 18 ans) ...et il décide (trouve la force?) de se battre et de ne rien lâcher.

En 5 ans, il joue avec Clémentine Célarié au Festival d'Avignon, découvre le boudhisme, va jusqu'au Brésil à la recherche de la guérison, s'engage au sein de l'association nationale pour la recherche sur sa maladie (l'ARSLA : www.arsla.org) et se lance dans une émission de radio ! Son amour de la vie est intact !

Aujourd'hui, À 52 ans, ce Vannetais se fixe un défi de plus : embarquer à bord d'une transat jusqu'à Pointe-à-Pitre. Un rêve parrainé par le skipper Marc Guillemot. Amoureux de la vie, il se bat pour conjurer le sort...exigence, gout du risque et "la banane" quoi qu'il arrive, Jean a décidé de tout oser!

Départ en octobre prochain

Ses jambes ne répondent plus depuis 2013. La force de ses bras décline en continu. Partiellement paralysé, Jean d'Artigues garde des yeux rieurs et affiche un sourire qui n'a rien de forcé. « C'est sans doute l'humour qui m'a permis de tenir, confie-t-il.

Au rythme où la maladie avance, je deviendrai sûrement totalement tétraplégique avant le départ mais ça ne changera rien ». Le projet qu'il a mis à flot étonne, mais les idées sont claires comme son regard bleu-vert. En embarquant avec deux marins et une équipe médicale (médecin, kinésithérapeute et infirmier), ce Vannetais d'adoption veut traverser l'Atlantique : à partir du Morbihan (Vannes ou La Trinité) en octobre, pour rejoindre Pointe-à-Pitre, en Guadeloupe, six semaines plus tard. Un exploit « en solidaire » qui doit booster les dons pour la recherche sur la maladie de Charcot.

Ce rêve un peu fou c'est « Le moment où jamais »

« Un matin de décembre, j'ai senti mes bras faiblir. La maladie évolue vite et mes capacités ne pouvant que diminuer, je me suis dit que c'était le moment ou jamais de réaliser ce vieux rêve ». Son penchant pour la navigation, ce Parisien d'origine ne l'explique pas. « J'ai toujours été attiré par la mer », glisse Jean d'Artigues, sur sa terrasse, à quelques brasses de la rive gauche du port de Vannes. Ses premiers bords, il les a tirés, enfant, à Saint-Pol-de-Léon (29), où il passait ses vacances en famille (finistérienne, côté maternel).

C'est aussi une histoire d'amitié

Son voisin, François Bertheloot, marin, est le premier à avoir dit « banco » pour l'emmener. « Ça m'a paru un peu fou comme projet, vu l'équipement nécessaire pour embarquer quelqu'un en fauteuil roulant, témoigne le patron de Crouesty location. Je ne m'attendais pas à ce qu'il y ait autant de mobilisation autour. Une fois le bateau trouvé, le challenge était obligé d'être lancé ». C'est un confrère, à la tête de Dream yacht charter, qui accepte de prêter un catamaran de 50 pieds, neuf. Il sortira des chantiers Lagoon à Bordeaux en septembre pour être convoyé jusqu'aux Antilles. Un modèle plain-pied entre le carré, où Jean d'Artigues dormira, et le pont arrière. Reste à adapter la couchette et trouver un dispositif de transfert entre celle-ci et son fauteuil. L'aménagement doit être démontable, le bateau devant être rendu dans son état initial à l'arrivée.

Pas question de naviguer sur un hôpital flottant!

Pour le concevoir, les bénévoles de Passeurs de rêves - « des amis pour la plupart » sont en lien avec les ateliers de Kerpape. « L'idée c'est que cela puisse servir à d'autres ensuite », espère l'handicapé. Mais pas question pour lui de partir sur « un hôpital flottant ». « Je participerai à la navigation. Un joystick permet de piloter la barre et le moteur. Et, au pire, un système existe même pour diriger avec la bouche ! » Pour financer l'expédition, l'appel aux dons sur internet a réuni plus de 47.000 € sur les 56.000 nécessaires en deux semaines. Le skipper chevronné Marc Guillemot, parrain, donne sa crédibilité au projet. « J'ai trouvé en Jean des valeurs que j'apprécie. J'aime ceux qui ne renoncent jamais ».

La portée solidaire du projet:
Au-delà, de cette aventure incroyable, Jean souhaite se mettre au au service du développement de la notoriété de la maladie de Charcot et de la collecte à son profit, via l'Arsla (www.arsla.org)."

Car la maladie atteint 8.000 personnes en France entre 20 et 80 ans. Elle frappe au hasard et est encore bien trop méconnue. Alors Jean se bat pour ses frères et sœurs de souffrance et devient un ambassadeur en créant l'association Passeurs de rêves
Cette association a été créée pour porter le projet Transat dans un Fauteuil. Elle regroupe la trentaine de personnes qui prépare la Transat avec lui. Sa vocation est de réenchanter la vie des personnes dépendantes (quel que soit la pathologie), en leur permettant de réaliser les projets des plus fous aux plus modestes. "La Transat n'est que le premier, j'espère, d'une longue série de ces projets ! clame Jean!"

Pour en savoir plus:

La maladie de Charcot, c'est quoi ?

Vous êtes emmuré vivant, silencieusement. Les cellules motrices permettant la commande des muscles volontaires "grillent" les unes après les autres, vous privant petit à petit de l'usage de tous vos membres. Jean témoigne: "En 5 ans, j'ai perdu ainsi successivement mes jambes, mes bras. Je perds en ce moment mes mains. Après, ce sera la perte de la parole, puis finalement l'atteinte des muscles respiratoires. C'est un horrible scénario, l'un des plus cruels qui soit. Sans espoir de guérison pour l'instant faute de traitement. Cette maladie touche 8000 personnes en France. Pour la plupart, comme moi, ce mal survient soudainement, sans explication."

Pour soutenir le projet :

Rendez-vous sur Halloasso CLIQUEZ ICI il manque encore de l'argent pour finaliser son rêve!
Autres infos pratiques:

mail: transatdans1fauteuil@gmail.com

Page twitter
Chaine Youtube
Page facebook

Commenter cet article